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Es la primera vez en la que “sólo se habla de lipedema” en un congreso científico internacional, que ha contado con los principales expertos del mundo, reunidos en Potsdam y procedentes de más de 35 países. Más de 500 participantes atestiguaron que el interés por el lipedema crece constantemente y aporta importantes novedades a la comunidad científica internacional.

A los profesionales, se unieron numerosos representantes de asociaciones de pacientes que se han creado en los últimos años en diversos países, como Lipedema UK, representada por Sharie Fetzer y Kate Forster, hasta LIO Lipedema Italia, representada por Valeria Giordano y Marcella Oggiano. También estuvieron presentes otras asociaciones de Dinamarca, Australia, Holanda, Suecia, Finlandia, Canada, así como la Fat Disorders Resource Society, representada por Polly Harmour.

Pero no faltaron otras importantes presencias, como la Fundación del Lipedema (Lipedema Foundation) de Estados Unidos, que financia actualmente alrededor del 10% de los proyectos de investigación del lipedema.

Detalles sobre las jornadas

La perfecta organización por parte de Munich GmbH, coordinada por la admirable dirección de su coordinadora Barbara Boeld, dispuso todas las posibilidades previsibles para que todo el entorno de la conferencia resultara acogedor y confortable.

Primer día del Congreso

El acto contó con dos importantes sesiones el 4 de octubre que se prolongaron hasta bien entrada la tarde. A primera hora, se realizaron intervenciones quirúrgicas en directo que permitieron a los asistentes hablar, debatir y hacer preguntas a los distintos cirujanos que ilustraron sus técnicas. Fabio Kamamoto (São Paulo, Brasil) comenzó ilustrando la técnica de Liposucción simultanea con ablación
endovenosa con láser (EVLA). Mas tarde, el equipo de Mojtaba Ghods (Postdam) presentó la «Técnica híbrida de preservación linfática: Liposucción de gran volumen MicroAire PAL y extracción manual con anestesia general para el lipedema en estadios avanzados».

A continuación, fue el turno de Ziah Taufig (Colonia, Alemania) que enseño la técnica Human Med body-jet WAL Liposucción con anestesia general. Luego, fue el turno de la francesa Barbara Hersant, que mostró a través de una presentación en vídeo, la técnica de Liposucción VASER + Plasma Renuvion J, con anestesia general. La mañana terminó con una charla en presencia de Thomas Wright, que ilustró en vídeo su técnica de Liposucción MicroAire PAL con anestesia local tumescente. Las imágenes que se alternaron a lo largo de la mañana demostraron cómo, con la aplicación de técnicas eficaces, se puede reducir de forma consistente el aumento volumétrico de las zonas afectadas por el lipedema, con el consiguiente beneficio tanto funcional como sobre los síntomas relacionados con el cuadro clínico.

La tarde estuvo protagonizada por las asociaciones de pacientes que presentaron los problemas más frecuentes y más importantes encontrados en sus países. Entre ellas, se encontraban:

• Lipoedema Australia
• Lipedema Belgium
• Associação Brasileira de Pacientes Com Lipedema (ABRALI)
• Canadian Weight of Lipedema
• Danish Lymph and Lipedema Association (DALYFO)
• Team Dercum
• Association de la Maladie du Lipoedème France (AMLF)
• Lipodem Hilfe Deutschland
• Lymphselbsthilfe
• Lipoedema Association of Ireland
• LIO Lipedema Italia
• NLNet (Dutch Lymphoedema Framework and Lipedema Network)
• Lymphedema and Lipedema Association
• ANDLINFA
• Adalipe
• Svenska Odemforbundet (SOF)
• Lipedema UK
• Fat Disorders Rescource Society

Segundo día del Congreso

El 5 de octubre comenzaron las sesiones científicas, precedidas cada una de ellas por discursos de asociaciones de pacientes que, alternándose en las distintas presentaciones, pudieron expresarse plenamente sobre sus necesidades asistenciales.

La primera sesión comenzó con una presentación de Christine Moffat sobre el estado actual de la atención a los pacientes con lipedema, que puso de manifiesto las graves deficiencias que existen en la mayoría de los sistemas de atención públicos y privados de todo el mundo. Le siguieron varias presentaciones sobre la autogestión de la enfermedad en el hogar.

Al final de la primera sesión, los tres presidentes del Congreso, Mojtaba Ghods (auténtico anfitrión del evento), Karen Herbst y Sandro Michelini, recordaron que la enfermedad fue reconocida hace pocos años, por parte la Organización Mundial de la Salud, con un código propio (EF.02.2).

A continuación, tuvo lugar la segunda sesión sobre el tratamiento conservador del lipedema, en la que varios autores (Ure Christian, Michelini Serena y otros) expusieron su experiencia, haciendo hincapié en el aspecto esencialmente sintomático (aunque duradero e importante en términos de regresión de los síntomas) de los propios tratamientos.

En la tercera sesión se presentaron ponencias sobre el estado de los estudios genéticos (aún queda mucho por investigar, a pesar de que la enfermedad se ha revelado claramente como hereditaria) sobre los estudios bioquímicos y sobre los estudios anatómicos que nos acercan a una mejor comprensión de la patogénesis de la enfermedad. Se turnaron varios autores, entre ellos el australiano Rami Shayar y el italiano Saverio Cinti, hablando sobre este tema.

La cuarta sesión, tuvo como ponente al Doctor José Luis Simarro que se dedicó esencialmente a las hipótesis patogenéticas de la enfermedad y en particular a algunos de sus aspectos sintomatológicos, como el dolor.

La quinta y última sesión del día se dedicó al tratamiento quirúrgico, y en particular a las distintas técnicas de liposucción, con los diferentes aspectos complementarios de la utilización de los distintos métodos. Las ponencias se realizaron principalmente por parte de de Thomas Wright y David Christel.
Durante la pausa para el almuerzo también se celebró una sesión extracongresal, en las que se habló sobre la técnica PAL y la calidad de los artículos publicados sobre esta técnica.

Tras la conclusión de las sesiones, se celebró una reunión de la Junta Directiva de la Asociación LWA en la que se debatieron temas importantes a desarrollar.

Tercer día del Congreso

El 6 de octubre, la jornada comenzó con la Asamblea General de la Lipedema World Association (LWA) una nueva asociación creada el año pasado y formada por profesionales sanitarios pero también (¡y esto es una innovación importante!) por asociaciones de pacientes, sociedades científicas y apoyada, en parte, por «fundadores», entre los que se encuentran Juzo Italia, Juzo International, LeSearch, Medi international y Medical Tactile. Sandro Michelini, actual presidente, describió las motivaciones y los pasos que llevaron a la creación de la asociación, haciendo hincapié en su «misión», sus métodos de funcionamiento y su carta organizativa. También hizo el anuncio oficial de que la página web de la asociación, que puede visitarse en https://lipedemaworldalliance.com/, se puso ‘on line’ durante el evento.

También ha comenzado la fase de inscripción de los miembros, que se unirán a los 104 miembros fundadores procedentes de 34 países diferentes. Durante la asamblea (que había sido precedida la víspera por una reunión del Comité Ejecutivo), se hicieron varias propuestas, entre ellas la de organizar, si es posible, un congreso internacional «dedicado» cada dos años, en diferentes lugares.

Se hizo hincapié en la importancia del estudio Delphi que se está llevando a cabo actualmente, con el fin de elaborar un documento (position paper) que exprese el punto de vista científico de la Asociación. Este documento tendría la intención de renovar su contenido cada dos años, con ocasión de cada Congreso. Al término de la Asamblea General, se concertó una cita para el sábado por la mañana para la realización de la tercera etapa del estudio Delphi, que debería conducir a la publicación científica de su contenido final.

La penúltima jornada del Congreso comenzó una primera sesión dedicada a la relación entre el Lipedema y la Obesidad, en la que se puso de manifiesto una vez más que la asociación entre ambas patologías no es constante ni interdependiente y que, en el caso de la obesidad asociada al Lipedema, la cirugía bariátrica, que tiene un buen efecto en los sitios clásicos de acumulación de tejido adiposo, no lo tiene en los sitios anatómicos afectados por el propio Lipedema.

A continuación, el ponente describió con más detalle los objetivos de la Alianza Mundial del Lipedema. Johnatan Karh describió las actividades de la Lipedema Foundation, dirigidas principalmente a apoyar la investigación científica, mientras que Karen Herbst y Gabriele Faerber describieron las directrices americanas y alemanas sobre el lipedema, respectivamente. Faerber también hizo una comparación de los principales documentos de consenso existentes en la actualidad. Durante la pausa para el almuerzo, hubo ocasión de seguir los trabajos extracongresales con la descripción de otras experiencias quirúrgicas (WAL y otras técnicas) por parte de varios especialistas que se fueron alternando.

Por la tarde, el Congreso giró en torno a los aspectos nutricionales; las ponencias concluyeron en que la dieta cetogénica (Giovanna Pitoo, Malgorzata Jeziorek y otros autores) y la dieta baja en carbohidratos, son los regímenes dietéticos más eficaces para la enfermedad. Más tarde, tuvo lugar la sesión sobre aspectos epidemiológicos y diagnósticos, en la que los ponentes abordaron los aspectos del diagnóstico diferencial (Raschelle Crescenzi, Epaminondas Gousopoulos y otros ponentes), incluido el existente entre el lipedema, la lipohipertrofia y el linfoedema secundario. La última sesión del día tuvo como objetivo destacar las posibles interacciones entre el Lipedema y el sistema linfático y contó con otros importantes y conocidos ponentes como Stanley Rockson, Alberto Onorato, Jean Paul Belgrado y Hakan Brorson.

La velada concluyó con la Cena de Gala, durante la cual la Fundación del Lipedema rindió homenaje a Ghods por su compromiso científico y asistencial, durante los cuales fue posible profundizar en el entendimiento mutuo entre los distintos participantes, así como en algunos de los temas debatidos tras las ponencias.

Último día del Congreso

El sábado por la mañana comenzó con un debate sobre los resultados de las dos primeras fases del estudio Delphi, que contó con una asistencia tan numerosa que incluso se prolongó durante buena parte de la pausa para el café. El animado debate dio lugar al borrador final del contenido del documento que se publicará en las próximas semanas.

Las últimas sesiones de la conferencia tuvieron como objetivo la ciencia básica, la histología y el análisis molecular. Entre los diversos trabajos presentados, el del Dr. Cannataro, mostró los datos de un estudio preliminar que ponía de relieve la presencia de un micro-ARN «up-regulator» como posible «marcador» de la enfermedad del lipedema, suscitando vivo interés entre los presentes (por el momento, el diagnóstico de la enfermedad es esencialmente clínico).

La última sesión se dedicó de nuevo a diversos procedimientos de liposucción. En ella intervinieron diversos ponentes (Agostino Bruno, Enríque Burgos, Uwe Wollina, Corrado Cesare Campisi y otros).

Como ya se ha mencionado, una de las novedades del Congreso fue el papel de las asociaciones de pacientes, que fue muy apreciado, de compartir las experiencias de los profesionales sanitarios con las asociaciones de pacientes, también y sobre todo, finalizando la propia colaboración a la redacción de documentos de consenso útiles en la práctica clínica y funcionales para su reconocimiento a nivel de los gobiernos de cada país.

Mi especial agradecimiento a mi colega Ghods por su extraordinaria capacidad para polarizar en una sola reunión las mejores experiencias del mundo en este campo, por el contenido del programa y por la espléndida organización y hospitalidad ofrecidas. Y gracias también a Philipp Kuppa por su firme apoyo a todas las iniciativas de la conferencia y de la Alianza Mundial del Lipedema.

Nos vemos dentro de dos años, probablemente en Roma, para mejorar e intensificar los esfuerzos mutuos encaminados al único interés de comprender mejor la enfermedad y resolver sus dolorosas implicaciones clínicas y sociales.